Meine Welt mit Down-Syndrom= absolut lebenswert

Hallo Ihr Lieben,
bisher haben wir die letzten knapp 4 Jahre eine Homepage für unseren Sohn, Louis, der mit DS geboren wurde, gebastelt.
Nun haben wir uns für einen Blog entschieden, der schneller und einfacher zu führen ist, was für uns technisch einiges vereinfacht :-)

14. Januar 2010

Meine Sprache kütt oder auch mühsam ernährt sich das Eichhörnchen ;-)

Im Moment überschlagen sich hier die sprachlichen
Versuche, zumindest für unsere Verhältnisse ;-).

Da es nicht mal ein Wort dafür gibt, wie sehr sich meine Alten jedes Mal auf`s Neue freuen, was ich hier versuche, dachte ich mir, ich lass Euch mal teilhaben. Ich mache zwar immer wieder Fortschritte und lerne viel, aber gerade bei der Sprache fällt mir alles sehr schwer, und das ist ziemlich blöd, ich bin nämlich ziemlich kommunikativ und habe viel zu erzählen. Dummerweise verstehen mich die meisten nicht so recht, das mag ich gar nicht und das kriegt man dann auch mal zu spüren, was meine Mama bisweilen traurig macht, weil sie immer erklären muss oder möchte, warum ich manche Dinge mache, damit man es mir nicht krumm nimmt ;-).
Aber wir üben ja daran, dass ich lerne auch ohne Worte und Taten ;-) klarzustellen, was ich mag und was nicht.

Wer mich kennt, weiß, dass ich ein wirklich gutes rezeptives
Sprachverständnis habe und auch verdammt pfiffig bin,
aber durch die VED habe ich große Schwierigkeiten im Bereich
der verbalen Sprache. Jedes Wort, jeder Buchstabe ist für mich ein Kampf, so schwer ist es ihn zu formulieren, wissen tue ich, was ich sagen will, aber das sprechmotorisch unter Kontrolle zu kriegen, ist richtig schwer.
Und wenn ich heute etwas sage, kann ich es morgen schon wieder `verlernt`haben, es `abzurufen`.

Im nonverbalen Bereich klappt es super, und ich kann kommunizieren, dank UK, aber je größer mein rezeptiver
Wortschatz wird, desto schwerer wird die Konversation,
da die GuK eben nur für die Basis geschaffen wurde.
Dank meines Talkers klappt es hier zu Hause nun sehr
gut.
Wir sind alle ziemlich dankbar für die Möglichkeiten der UK.

Seit ich meinen Talker habe, wird das, was ich sage, mehr.
Wobei ich denke, dass der Talker nur einer von vielen
Gründen dafür ist.

Vor ein paar Tagen habe ich, als der Papa in die
Wohnung kam, PAPA IST DA gesagt und zwar so deutlich, dass beide es gehört haben und es keinen Raum für
Spekulationen zu ließ, dass sie sich das eingebildet
haben könnten(was sie sonst öfter denken, wenn ich etwas
sage... man muss ja immer etwas `abziehen` wegen
`Wunschgedanke`, und meine beiden ziehen da immer sehr viel ab ;-),
aber das scheint alles kein Wunschgedanke zu
sein, sondern eindeutig, so dass auch sie begriffen haben, dass bei mir sprachlich irgendwas passiert (natürlich jetzt nicht im Umfang der anderen Kinder mit DS mit denen wir privat zusammen sind; bis wir dahin kommen, das dauert ;-).

Nun, PAPA IST DA kam nicht wieder aus meinem Mund, was aber ein
typisches Symptom für die VED ist. Es gab schon einige Wörter, die ich klar und deutlich ausgesprochen habe, auch mehrmals hintereinander und dann nie
wieder.

Aber es war grandios es, wenigstens einmal zu hören
:-), sagen beide. Auch ich erschrecke mich jedesmal wenn ich etwas
ausgesprochen habe, und gucke ganz verblüfft danach.

Ich weiß gar nicht, ob es Menschen gibt, die diese
Freude nachvollziehen können, hm?!

Konsequent sage ich nun HU, wenn ich Hugo (meine
Handpuppe... heißt das so *grübel* ) meine. Auf Handpuppen stehe ich übrigens total. Inzwischen gebe ich denen Fläschchen, decke sie zu, gebe ihnen einen Gute Nacht Kuss und jeden Morgen, wenn ich aufwache, spielt Mama mit mir Kasperletheater, und ich lache schon morgens früh, weil sie so viele verschiedene Stimmen hat für meine Puppen. Einmal angefangen, lasse ich ja nun nicht mehr locker und fordere das jeden Morgen ein *ggg*.
Was auch noch neu ist, wenn ich eine Leiter sehe, z. B. im Bilderbuch oder, wenn ich morgens über unsere kleine Trittleiter auf die Wickelkommode klettere, sage ich O und meine hoch.
Und....*Trommelwirbel*.... neuerdings sage ich NUDELN, zwar hört es sich an wie Dudeln, aber dafür kann ich es immer wieder `abrufen`, nicht nur einmal.

Und dann gibt es noch einen Knaller (für uns ;-)). Ich wollte Sesambrezel, Mama legt mir 1 ihn, ich gucke, schüttel meinen Kopf und sage MEHR (und zwar klar und deutlich).
Mama ist fast ihn Ohnmacht gefallen *g*, und ich habe
natürlich mehr bekommen ;-).

Ach ja, und gestern als mich meine Christiana abgeholt hat, und ich mit ihr zum Auto gegangen bin, habe ich AUTO gesagt.

Leute, momentan werden es mehr Wörter, wenn auch meist nur einmal ;-). Aber, auch so, wenn ich etwas sagen will und den Mund aufmache, hört sich das an wie ein ganzer Satz und von der Tonfolge ganz anders als sonst.

So, das wollte ich mal los werden.

UPDATE 18:45: Ich habe eben noch mal MEHR gesagt, als mein Abendessen zu Ende war.

13. Januar 2010

Photos und ein schönes Erlebnis für meine Mama

Ich habe Euch noch gar nicht erzählt, dass meine Mama gestern einen wunderschönen Tag hatte. Ist schwer zu erklären warum; es war eine tolle Zeit mit ein paar sehr netten Menschen, die einem mit einer Selbstverständlichkeit begegnen, ohne Vorbehalte (das tun bei uns hier zwar die meisten, aber es war einfach noch mal anders).
Das Gefühl dazu zu gehören. Ein wunderschönes Gefühl.

Bei uns gibt es eine Art Tanzgruppe zu Karneval und meine Mama hat mich nicht angemeldet, obwohl ich voll auf Musik und Tanzen stehe, aber irgendwie dachte sie halt, es ist vielleicht nicht ganz richtig, und ich kriege ja nun mal die Tanzschritte nicht perfekt hin wie andere Kinder, und es soll ja auch Vorführungen geben, die bestimmt perfekt sein sollen.
Tja, da stand sie aber total auf dem Glatteis, ihr wurde nämlich ziemlich der Kopf gewaschen ;-), dass ich mitmachen soll.
Wie das Gespräch genau gewesen ist, kann ich jetzt nicht alles aufzählen, aber ich kann Euch sagen, dass meine Mama dann da mit Tränen in den Augen saß und Glück im Herzen.

Und am nächsten Tag stand mein Name auf der Tanzliste, und ich habe Tanzproben für Karneval und meine Mama ist unglaublich glücklich, weil ich an so einem Geschehen teilnehme.
Das hört sich für Euch bestimmt verrückt an, aber es war ein wunderschönes Erlebnis, dass meine Mama dank 3 bestimmter Menschen hatte. Einfach das Gefühl dazuzugehören. DANKE!!!! Falls Ihr das durch Zufall irgendwann mal lest und wisst, dass Ihr gemeint sein könntet.

Hm, natürlich hat sie noch ein bißchen Bammel, dass ich nicht richtig mitmache, wenn mein Einsatz kommt, aber ich denke, hauptsache ist, dass ich Spaß habe und das habe ich, wenn es Musik gibt, und ich tanzen darf. Im Mittelpunkt stehe ich sowieso gerne und wenn ich was gut mache, beklatsche ich mich auch selbst *ggg*.

Die Momente erinnern sie zwar auch daran, dass das bald vorbei ist, mit ein Teil von allem normalem (vom normalem Geschehen) sein, aber bis es so weit ist, in ein paar Jahren, wird hier jeder Moment genossen ;-).


So, das wollte ich mal gesagt haben ;-)

Ach, und dann gibt`s noch Photos von mir, nicht frisch aus der Druckerpresse, aber dennoch schön...hihi.


Guckt mal, das ist meine neue Hilfe, damit kann ich mich viel besser mitteilen. Zu Hause klappt es damit nun viel besser mit der Kommunikation zwischen mir und meinen 2Angestellten und, ob Ihr es glaubt oder nicht, ich sage neuerdings mehr mittels Verbalsprache





Hier seht Ihr mich beim Lernen, das mag für manchen verrückt klingen, aber ich lerne wirklich gerne und hole mir meine Ordner auch selbst aus dem Regal. Ich bin ziemlich neugierig und wissbegierig, was aber auch bedeutet, dass es mit mir nicht langweilig wird, und ich fast immer Action und Input haben möchte. Frei nach dem Motto `Wer rastet, der rostet`:





Ich putz mir meine Beißerchen, da ich ja wirklich recht hübsche Zähnchen habe und man ja nie weiß, wann man vielleicht für nen Werbespot entdeckt werden könnte, wollen die Beißerchen ja ordentlich gepflegt sein:

12. Januar 2010

Neue Photos meine Welt der Musik,Puzzle,Mülltonnen und Lachen,Lachen,Lachen

Nun laden wir mal viele, neue Photos hoch:

Kann mir mal einer sagen, warum wir 5 FÜNF Fernbedienungen haben, da steigt ja keiner mehr durch; wofür war die denn noch mal *grübel*..hm, ich glaub` die war für`s Licht:





Hier blättere ich grad in meinem Buchstabenbilderheft:






Ups,`Mülltonne`...keine Ahnung was die hier im Wohnzimmer macht, Papa...da hab ich nix mit zu tun, die stand hier plötzlich so rum *g*, da dacht` ich mir, ich setz mich mal:






Ich habe mal wieder einen meiner Lachanfälle:





Gut gelaunt, denn ich bin ja für jeden Schabernack zu haben, hauptsache es bedeutet Spaß:







Papa hat neue Kopfhörer, die komischen Teile hab ich mir mal geschnappt, und alsich gemerkt habe, wie geil plötzlich meine Musik dadurch klingt, wollte ich sie nicht mehr hergeben. Ich höre damit eindeutig `intensiver`!!!! Wundern tut`s meine Eltern ja nicht, aber dennoch darf ich nicht oft damit hören und sowieso nur leise:






Wie fast immer, gut gelaunt und fröhlich (ähem, für` s Protokoll, ich kann natürlich auch anders *hehe*:







So, und dieses Photo ist für meine Tante Verena, damit Ihr mal seht, was ich von Karneval halte ;-) ... oder liegt es vielleicht nur am Kostüm *ggg*, denn eigentlich steh` ich ja voll auf Musik und gute laune und Action:







Boah, bin ich müde *gähn*:






Konzentriert beim Musik hören und puzzlen:







DAS ist was unser Herz lachen lässt:

11. Januar 2010

Der Schnee und ich

das sind 2 Welten die aufeinander treffen. So lange ich in der Wohnung bin, will ich unbedingt raus (das mach` ich hier jedem unmissverständlich klar, ob er es wissen will oder nicht *g*); wenn ich dann draußen bin, krieg ich ne Krise und will sofort wieder rein (findet derjenige, der mich anzieht, weniger witzig, denn nur das Anziehen kann schon mal 20 Minuten dauern, für einen Ausflug von 10 Minuten *g*). Der Schnee ist nicht meins, anfassen geht noch, aber darin rumlaufen... keine Chance, das ist ne Strafe *ggrrrr*.

Hier ein Beweisfoto vor dem Ausflug nach draußen...


mir doch egal, dass da kein Gras zu sehen ist, irgendwo wird es schon sein...

10. Januar 2010

Der Anfang unseres Blogs


So, ich bin noch am Üben, ziemlich umfangreich das Ganze.

Mal schauen wie das mit den Photos klappt.

So alt bin ich jetzt

Lilypie Vierter PicLilypie Vierter Ticker
So, nun haben wir auch einen Blog.
Mal sehen wie das so läuft. Machen uns jetzt zuerst einen Überblich