Meine Welt mit Down-Syndrom= absolut lebenswert

Hallo Ihr Lieben,
bisher haben wir die letzten knapp 4 Jahre eine Homepage für unseren Sohn, Louis, der mit DS geboren wurde, gebastelt.
Nun haben wir uns für einen Blog entschieden, der schneller und einfacher zu führen ist, was für uns technisch einiges vereinfacht :-)

28. Januar 2010

Ich hatte Besuch und dann gab`s noch nen rappenden Pinguin+Papa hat ne Krise *g*



Hej, das sind mein neuer tanzender Kollege und ich beim Näher-Kennenlernen.



Hier wollte ich Euch mal zeigen, was ein verzweifeltes Kind macht, wenn es auf Grund von Wahrnehmungsproblemen dringend Input sucht. Ich nehme mir vibrierende Dinge und versuche mir damit selbst zu helfen. Das ist z.B. mein Vibrationskissen, darauf stehe ich sehr gerne und sitze auch drauf, und ich habe raugefunden, dass mir das im Mund gut tut, wenn ich mit dem offenen Mund diese vibrierenden Knöpfe berühre.







Ich hatte Besuch von meiner Omi Rita, Uromi Ate und von Lilly.

Ei,Ei,Ei, was ist denn das für ein tolles Teil, das da auf dem Teppich liegt, ob ich daran ziehen kann ;-):





Lilly, Papa und ich, alle drei am lächeln *gg*:





Es gab ja auch Geschenke *g*, aber was mach ich denn mit dem Teil *grübel*. Ich steh ja total auf Pinguine und das geilste ist ja, ich hab raus gefunden, dass, wenn ich an einer bestimmten Stelle drücke, der coole Pinguin, anfängt zu einem RAP Lied zu tanzen. Soooooooooooooooo coooooooooooooooooooollllllllllll:






Und dann hab ich noch dieses super Teil geschenkt bekommen, und da das Musik macht ;-), stehe ich völlig drauf:






Freiwillig geb ich das nicht mehr her *fg*:







Uromi und ich schauen uns eins meiner gebastelten Fotoalben an (ich stehe nämlich total auf Fotos von Dingen die ich erlebt habe und Menschen die ich kenne).





"Siehst Du, Ate, da bin ich mit der Bimmelbahn über unseren Campingplatz gefahren":

26. Januar 2010

Der neue Kinospot der Initiative Eine-Schule-Für-Alle FÜR INTEGRATION




Er ist nun fertig, der erste von 3 Kinospots der Initiative `Eine Schule für Alle` des Elternvereins mittendrin e.V.

Hier könnt Ihr alles darüber lesen:

http://www.eine-schule-fuer-alle.info/


Und ich finde, der Kinospot, ist mehr als grandios geworden. Es ist egal, wie oft ich ihn mir anschaue, ich habe immer noch eine Gänsehaut und Tränen in den Augenwinkeln, beim Anschauen.


Hier seht Ihr 7 Gründe für die Integration von Kindern mit Beeinträchtigungen:

http://www.eine-schule-fuer-alle.info/sieben-gruende/



Ich finde, es sollte eine Selbstverständlichkeit sein, integriert zu werden, aber, dass ist es leider bei weitem nicht.
Im Gegenteil, es ist meistens ein Kampf, um zu wenige Plätze, und um viele andere Dinge, wie, ob das Kind `integrationsfähig`ist.
Leider müssen immer noch die Kinder an die Schule angepasst werden, was zwar Tatsache ist, aber das macht es nicht weniger grausam.

Und das, trotz der UN-Behindertenrechtskonvention, die auch für Deutschland gültig ist.
http://www.institut-fuer-menschenrechte.de/de/monitoring-stelle/



Ich kann darüber nicht weiter schreiben, weil das für mich ein ganz sensibles Thema ist, das ich leider nicht objektiv und rationell betrachten kann.
Das ist zu emotionsgeladen, weil sich mir zu schnell der Magen umdreht, wenn Menschen (egal was sie anders macht, als Du, Er, Sie) verurteilt werden.

Nicht nur, weil wir davon betroffen sind, denn eine Integration in eine Schule, mit zwar gutem situativen Sprachverständnis, aber eingeschränkter Verbalsprache, wie es bei Louis der Fall ist, ist in unserer Umgebung leider nicht so möglich, sondern auch, weil mir einfach das Verständnis fehlt, warum Menschen in Schubladen sortiert werden.

Jetzt habe ich schon mehr geschrieben als ich wollte ;-)

Was auf jeden Fall mehr als empfehlenswert ist bzgl. dem Thema Integration in der Schule ist der diesjährige Kongress in Köln

http://www.eine-schule-fuer-alle.info/kongress-2010/programm/

vom 12.bis 14. März.
Der Tag der offenen Tür findet am 14. März statt.

20. Januar 2010

Faxen machen,mein großes Hobby, Putzen und mehr



Sodele, Mama musste leider aus ihrem wiedergefundenen Turbogang zurückschalten und deswegen gab` s ne kurze Pause in meinem Blog. Immer noch an der Raststätte parkend, gibt`s nun zwischendurch ein paar neue Photos von mir.


Wir machen Faxen:





Püh, Du kannst mich mal, ich bleib hier sitzen:




*kicher*:





Nein, nein, das ist keine Kinderarbeit *g*, ich liebe Staubsaugen und Putzen, nach wem komm` ich da wohl *lol*:





Vor allem bin ich gründlich wie mein Vorbild, ich hebe und schiebe auch die Gegenstände weg, um dahinter zu saugen:





Gell Mama, so hat jeder sein Päckchen zu tragen und Du darfst mit 2 Putzteufeln leben *fg*:





Auch im sprachlichen Bereich gibt es Neues, da überschlage ich mich fast, für meine Verhältnisse und bin immer total stolz danach.
Ich habe AUTO gesagt, einmal ;-) und heute habe ich BREZEL gesagt, natürlich nur einmal *g*.
Aber, es gibt inzwischen auch Wörter (Einzellaute sowieso) die ich regelmäßig sage, weil sie sich in mein Gehirn, Mama und Papa nennen es, `eingebrannt` haben ;-).

Tja, von selbst kommt das ja nicht, das weiß jeder, der sich ernsthaft mit dem Thema Down-Syndrom und was damit zu tun hat, auseinandersetzt.


Jeden Tag auf`s Neue, sind meine Beiden dankbar, dass ich so neugierig bin und gerne Neues lerne.Wenn ich das nämlich nicht gerne machen würde, könnte mich kein Mensch der Welt dazu bewegen zu lernen ;-), ich habe nämlich `nen sehr eigenen Kopf *gg*.
Aber, dass ich so neugierig und wissbegierig bin, ist kein Zufall, davon sind nicht nur meine Beiden überzeugt, und das ist nicht jeden Tag so, auch das ist kein Zufall, sondern hat einen Grund.



Dann gibt es für diejenigen, die sich gerne in dem Bereich DS belesen, noch einen Artikel, der zwar nicht neu ist ;-), aber vielleicht für manchen interessant.

http://www.aerzteblatt.de/nachrichten/39000/Down-Syndrom_Wirkstoff_verbessert_kognitive_Faehigkeiten_im_Tiermodell.htm



One moment in Damos brain:
Was sich manchmal merkwürdig anfühlt und was einem noch mehr zu denken gibt?! Wenn man zwischen den Stühlen sitzt und man zu keiner `Gruppe` gehört, weil man vielleicht anders aussieht als der `Durchschnittsmensch`, der `normale`(den es mathematisch betrachtet zumindest nicht gibt), weil man vielleicht einfach anders ist, oder eine andere Lebensphilosophie hat, als die Masse.

Das Leben könnte so vieles einfacher und bequemer sein, wenn man nicht hinterfragt, wenn man nicht `hinterdenkt`, sich nicht weiter informiert, sondern nur akzeptieren würde und andere die Entscheidungen treffen lassen würde.
Ein Traum für mich, irgendwie, manchmal, aber doch nicht realisierbar, egal wie sehr man sich anstrengt. Ich kann nicht einfach. Eine Charakterschwäche?


*****

Sobald, meine Sekretärin ihre Parkposition aufgehoben hat ;-) gibt` s mehr über mich.

17. Januar 2010



Was so toll an diesem Kassettenrekorder ist, haben meine Beiden noch nicht verstanden, aber ich bin völlig fasziniert von dem kleinen Teil, dabei hab` ich einen viel schöneren, größeren in meinem Zimmer stehen, sagt Papa, aber Geschmäcker sind eben unterschiedlich ;-) und ich stehe eben voll auf dieses kleine Teil mit schlechtem Klang *gg*.




Mama ist ja bekennender Kindertrödelmarktjunkie und immer auf der Jagd nach neuen, interessanten Dingen und heute war es wieder mal so weit und sie hat 2 echt coole Teile gefunden.
Guckt mal, ein echt cooles Buch mit 10 Knöpfen dran, die man immer in die Ausstanzungen legen kann:






Und hier mal 1 Seite von innen:




Und dann noch ein Spiel in einer tollen Ausführung.
Mama und ich fangen ja inzwischen an Brettspiele u. a. zu spielen, am liebsten ist mir BUNTE BALLONE; ansonsten kann ich auch LOTTO (aber sie müssen klar und deutlich gezeichnet sein); was bei mir bisher gar nicht gut angekommen ist (ein bißchen zum Bedauern von Mama, die spielt das nämlich gerne *g*) ist MEMORY.
Aber das hat sich heute geändert *gg*.
Heute habe ich das erste Mal MEMORY gespielt, die Karten an sich fand ich nämlich cool, schön groß und einfach zu erkennen, und dann war auch noch mein Lieblingsmotiv drauf *jamjam*; guckt mal, ob Ihr mein Lieblingsmotiv auf dem Photo seht *leckerlecker*:







Ich lese in meinem Buchstabenbuch:


16. Januar 2010

Was haben rangeln,Frösche hüpfen lassen,lachen und Pinsel zerquetschen gemeinsam?




Ich spiel gerne das Frösche-Hüpf-Spiel:
Da lassen wir die Frösche hüpfen, indem wir mit einem einzelnen Finger auf den Plastikfrosch drücken, trainiert so einiges und macht Spaß

Konzentration:





Anvisieren:





Gelandet:





Coooolll:





Das ist einer meiner zwei `Pinsel`, die krieg ich in die Hände, wenn ich kneife, um was zu spüren. Ich brauche ja ziemlich viel `Input`, wegen Wahrnehmungsproblemen.





Hier bin ich beim allabendlichen Rangeln mit Papa, das ist ein Gaudi, sag ich Euch, da geht es heißt her, Mama kann sich das meist gar nicht anschauen, dabei bin ich doch nicht aus Zucker *ggg*:




Und weiterrangeln:




Und da, isser ;-) wieder, mein berühmter Lachkrampf:




Ansonsten, war heute ein super schöner Tag, ich war mit Papa bei Omi und Opi und meinem Lieblingsonkel und auch Mama hat sich richtig wohl gefühlt, hat mal wieder eine Menge gelernt und hatte einen anstrengenden, inspirierenden und super schönen Tag. Sie war heute endlich mal wieder bei einem Seminar (gesundheitstechnisch klappt das ja leider nicht so oft, wie sie es sich wünscht). Das Seminar hieß " Wir können ja doch bis Drei zählen. Mathematik bei Kindern mit Down-Syndrom" und es war super!


Und gemeinsam haben rangeln, Frösche hüpfen lassen, lachen und Pinsel zerquetschen, dass ich das alles gerne mache ;-)

15. Januar 2010

Inhalieren und Bücher verschlingen




Ich zeig Euch mal, womit ich mich heut und gestern zwischendurch mal wieder so beschäftigt habe:


Zuhause meine absolute Lieblingsbeschäftigung, Bücher lesen bzw. gucken

Ich dacht` ich hol` mir mal `nen Buch:





Dann schaue ich es mir mal an:





Und, wenn ich was erkenne, gebärde ich dazu und dann zeige ich soooooooo lange mit dem Finger drauf und werde energisch wie eine Kreissäge bis man mir den Namen des Objekts auf das ich zeige, nennt und glaubt ja nicht, dass ich aufgebe, bevor man mir den Namen nicht genannt habt *lol*. Ich habe eine Ausdauer und Lautstärke, dass man mir im Notfall jeden Begriff 100 mal wiederholt, wenn ich es will:




Dann wird umgeblättert:




und weiter geht`s mit lesen und dazu gebärden, was ich sehe, auf der nächsten Seite:





Inhalieren gehört im Winter täglich mit zu meinen häufigsten Aktionen ;-)

14. Januar 2010

Meine Sprache kütt oder auch mühsam ernährt sich das Eichhörnchen ;-)

Im Moment überschlagen sich hier die sprachlichen
Versuche, zumindest für unsere Verhältnisse ;-).

Da es nicht mal ein Wort dafür gibt, wie sehr sich meine Alten jedes Mal auf`s Neue freuen, was ich hier versuche, dachte ich mir, ich lass Euch mal teilhaben. Ich mache zwar immer wieder Fortschritte und lerne viel, aber gerade bei der Sprache fällt mir alles sehr schwer, und das ist ziemlich blöd, ich bin nämlich ziemlich kommunikativ und habe viel zu erzählen. Dummerweise verstehen mich die meisten nicht so recht, das mag ich gar nicht und das kriegt man dann auch mal zu spüren, was meine Mama bisweilen traurig macht, weil sie immer erklären muss oder möchte, warum ich manche Dinge mache, damit man es mir nicht krumm nimmt ;-).
Aber wir üben ja daran, dass ich lerne auch ohne Worte und Taten ;-) klarzustellen, was ich mag und was nicht.

Wer mich kennt, weiß, dass ich ein wirklich gutes rezeptives
Sprachverständnis habe und auch verdammt pfiffig bin,
aber durch die VED habe ich große Schwierigkeiten im Bereich
der verbalen Sprache. Jedes Wort, jeder Buchstabe ist für mich ein Kampf, so schwer ist es ihn zu formulieren, wissen tue ich, was ich sagen will, aber das sprechmotorisch unter Kontrolle zu kriegen, ist richtig schwer.
Und wenn ich heute etwas sage, kann ich es morgen schon wieder `verlernt`haben, es `abzurufen`.

Im nonverbalen Bereich klappt es super, und ich kann kommunizieren, dank UK, aber je größer mein rezeptiver
Wortschatz wird, desto schwerer wird die Konversation,
da die GuK eben nur für die Basis geschaffen wurde.
Dank meines Talkers klappt es hier zu Hause nun sehr
gut.
Wir sind alle ziemlich dankbar für die Möglichkeiten der UK.

Seit ich meinen Talker habe, wird das, was ich sage, mehr.
Wobei ich denke, dass der Talker nur einer von vielen
Gründen dafür ist.

Vor ein paar Tagen habe ich, als der Papa in die
Wohnung kam, PAPA IST DA gesagt und zwar so deutlich, dass beide es gehört haben und es keinen Raum für
Spekulationen zu ließ, dass sie sich das eingebildet
haben könnten(was sie sonst öfter denken, wenn ich etwas
sage... man muss ja immer etwas `abziehen` wegen
`Wunschgedanke`, und meine beiden ziehen da immer sehr viel ab ;-),
aber das scheint alles kein Wunschgedanke zu
sein, sondern eindeutig, so dass auch sie begriffen haben, dass bei mir sprachlich irgendwas passiert (natürlich jetzt nicht im Umfang der anderen Kinder mit DS mit denen wir privat zusammen sind; bis wir dahin kommen, das dauert ;-).

Nun, PAPA IST DA kam nicht wieder aus meinem Mund, was aber ein
typisches Symptom für die VED ist. Es gab schon einige Wörter, die ich klar und deutlich ausgesprochen habe, auch mehrmals hintereinander und dann nie
wieder.

Aber es war grandios es, wenigstens einmal zu hören
:-), sagen beide. Auch ich erschrecke mich jedesmal wenn ich etwas
ausgesprochen habe, und gucke ganz verblüfft danach.

Ich weiß gar nicht, ob es Menschen gibt, die diese
Freude nachvollziehen können, hm?!

Konsequent sage ich nun HU, wenn ich Hugo (meine
Handpuppe... heißt das so *grübel* ) meine. Auf Handpuppen stehe ich übrigens total. Inzwischen gebe ich denen Fläschchen, decke sie zu, gebe ihnen einen Gute Nacht Kuss und jeden Morgen, wenn ich aufwache, spielt Mama mit mir Kasperletheater, und ich lache schon morgens früh, weil sie so viele verschiedene Stimmen hat für meine Puppen. Einmal angefangen, lasse ich ja nun nicht mehr locker und fordere das jeden Morgen ein *ggg*.
Was auch noch neu ist, wenn ich eine Leiter sehe, z. B. im Bilderbuch oder, wenn ich morgens über unsere kleine Trittleiter auf die Wickelkommode klettere, sage ich O und meine hoch.
Und....*Trommelwirbel*.... neuerdings sage ich NUDELN, zwar hört es sich an wie Dudeln, aber dafür kann ich es immer wieder `abrufen`, nicht nur einmal.

Und dann gibt es noch einen Knaller (für uns ;-)). Ich wollte Sesambrezel, Mama legt mir 1 ihn, ich gucke, schüttel meinen Kopf und sage MEHR (und zwar klar und deutlich).
Mama ist fast ihn Ohnmacht gefallen *g*, und ich habe
natürlich mehr bekommen ;-).

Ach ja, und gestern als mich meine Christiana abgeholt hat, und ich mit ihr zum Auto gegangen bin, habe ich AUTO gesagt.

Leute, momentan werden es mehr Wörter, wenn auch meist nur einmal ;-). Aber, auch so, wenn ich etwas sagen will und den Mund aufmache, hört sich das an wie ein ganzer Satz und von der Tonfolge ganz anders als sonst.

So, das wollte ich mal los werden.

UPDATE 18:45: Ich habe eben noch mal MEHR gesagt, als mein Abendessen zu Ende war.

13. Januar 2010

Photos und ein schönes Erlebnis für meine Mama

Ich habe Euch noch gar nicht erzählt, dass meine Mama gestern einen wunderschönen Tag hatte. Ist schwer zu erklären warum; es war eine tolle Zeit mit ein paar sehr netten Menschen, die einem mit einer Selbstverständlichkeit begegnen, ohne Vorbehalte (das tun bei uns hier zwar die meisten, aber es war einfach noch mal anders).
Das Gefühl dazu zu gehören. Ein wunderschönes Gefühl.

Bei uns gibt es eine Art Tanzgruppe zu Karneval und meine Mama hat mich nicht angemeldet, obwohl ich voll auf Musik und Tanzen stehe, aber irgendwie dachte sie halt, es ist vielleicht nicht ganz richtig, und ich kriege ja nun mal die Tanzschritte nicht perfekt hin wie andere Kinder, und es soll ja auch Vorführungen geben, die bestimmt perfekt sein sollen.
Tja, da stand sie aber total auf dem Glatteis, ihr wurde nämlich ziemlich der Kopf gewaschen ;-), dass ich mitmachen soll.
Wie das Gespräch genau gewesen ist, kann ich jetzt nicht alles aufzählen, aber ich kann Euch sagen, dass meine Mama dann da mit Tränen in den Augen saß und Glück im Herzen.

Und am nächsten Tag stand mein Name auf der Tanzliste, und ich habe Tanzproben für Karneval und meine Mama ist unglaublich glücklich, weil ich an so einem Geschehen teilnehme.
Das hört sich für Euch bestimmt verrückt an, aber es war ein wunderschönes Erlebnis, dass meine Mama dank 3 bestimmter Menschen hatte. Einfach das Gefühl dazuzugehören. DANKE!!!! Falls Ihr das durch Zufall irgendwann mal lest und wisst, dass Ihr gemeint sein könntet.

Hm, natürlich hat sie noch ein bißchen Bammel, dass ich nicht richtig mitmache, wenn mein Einsatz kommt, aber ich denke, hauptsache ist, dass ich Spaß habe und das habe ich, wenn es Musik gibt, und ich tanzen darf. Im Mittelpunkt stehe ich sowieso gerne und wenn ich was gut mache, beklatsche ich mich auch selbst *ggg*.

Die Momente erinnern sie zwar auch daran, dass das bald vorbei ist, mit ein Teil von allem normalem (vom normalem Geschehen) sein, aber bis es so weit ist, in ein paar Jahren, wird hier jeder Moment genossen ;-).


So, das wollte ich mal gesagt haben ;-)

Ach, und dann gibt`s noch Photos von mir, nicht frisch aus der Druckerpresse, aber dennoch schön...hihi.


Guckt mal, das ist meine neue Hilfe, damit kann ich mich viel besser mitteilen. Zu Hause klappt es damit nun viel besser mit der Kommunikation zwischen mir und meinen 2Angestellten und, ob Ihr es glaubt oder nicht, ich sage neuerdings mehr mittels Verbalsprache





Hier seht Ihr mich beim Lernen, das mag für manchen verrückt klingen, aber ich lerne wirklich gerne und hole mir meine Ordner auch selbst aus dem Regal. Ich bin ziemlich neugierig und wissbegierig, was aber auch bedeutet, dass es mit mir nicht langweilig wird, und ich fast immer Action und Input haben möchte. Frei nach dem Motto `Wer rastet, der rostet`:





Ich putz mir meine Beißerchen, da ich ja wirklich recht hübsche Zähnchen habe und man ja nie weiß, wann man vielleicht für nen Werbespot entdeckt werden könnte, wollen die Beißerchen ja ordentlich gepflegt sein:

12. Januar 2010

Neue Photos meine Welt der Musik,Puzzle,Mülltonnen und Lachen,Lachen,Lachen

Nun laden wir mal viele, neue Photos hoch:

Kann mir mal einer sagen, warum wir 5 FÜNF Fernbedienungen haben, da steigt ja keiner mehr durch; wofür war die denn noch mal *grübel*..hm, ich glaub` die war für`s Licht:





Hier blättere ich grad in meinem Buchstabenbilderheft:






Ups,`Mülltonne`...keine Ahnung was die hier im Wohnzimmer macht, Papa...da hab ich nix mit zu tun, die stand hier plötzlich so rum *g*, da dacht` ich mir, ich setz mich mal:






Ich habe mal wieder einen meiner Lachanfälle:





Gut gelaunt, denn ich bin ja für jeden Schabernack zu haben, hauptsache es bedeutet Spaß:







Papa hat neue Kopfhörer, die komischen Teile hab ich mir mal geschnappt, und alsich gemerkt habe, wie geil plötzlich meine Musik dadurch klingt, wollte ich sie nicht mehr hergeben. Ich höre damit eindeutig `intensiver`!!!! Wundern tut`s meine Eltern ja nicht, aber dennoch darf ich nicht oft damit hören und sowieso nur leise:






Wie fast immer, gut gelaunt und fröhlich (ähem, für` s Protokoll, ich kann natürlich auch anders *hehe*:







So, und dieses Photo ist für meine Tante Verena, damit Ihr mal seht, was ich von Karneval halte ;-) ... oder liegt es vielleicht nur am Kostüm *ggg*, denn eigentlich steh` ich ja voll auf Musik und gute laune und Action:







Boah, bin ich müde *gähn*:






Konzentriert beim Musik hören und puzzlen:







DAS ist was unser Herz lachen lässt: